TRADUCCION EN ESPANOL AL FINAL DE ESTE MENSAJE

To our Family and Friends,

Imagine a disorder that's autism, Parkinson's disease, cerebral palsy, anxiety disorders and epilepsy, all rolled into one illness. That's Rett syndrome. Our daughter Valentina just got Diagnosed on October 18, 2011with Rett syndrome.
Not knowing how familiar you may be with Rett syndrome, I would like to share some very important information with you. Rett syndrome is a devastating neuro-developmental disorder caused by a mutation of the MECP2 gene on the X chromosome. Rett syndrome occurs almost exclusively in girls; a girl is born with Rett approximately every 2 hours. They appear healthy at birth and seem to develop normally until 6 to 18 months of age. That's when things start to go horribly wrong. Not only do they stop progressing, they begin to regress. Almost all will, in a very short time, completely lose their ability to speak, walk or purposefully use their hands. Many develop seizures, have severe digestive and elimination problems along with breathing and circulation problems, and many will develop scoliosis. They will need therapies, such as speech, developmental, occupational and physical. They will need a lifetime of full-time care. They will never be capable of independent living. Every expectant family is at risk of having a child with Rett syndrome as it is not hereditary but rather a random, genetic disorder. There is no cure at the present time.

But there is good news! With the amazing discovery that Rett syndrome can be reversed in lab models in 2007, we now know that this disease can be cured. Current research shows that Rett syndrome could be the first reversible genetic brain disorder, and also, unlocking the door to a cure for other neurological disorders, such as autism and schizophrenia

Many thanks for your support -- and don't forget to forward this to anyone who you think might want to donate too!

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Your help is our hope!

Federico, Constanza, Sophia y Valentina

 

 

SPANISH

Imagínese un trastorno que es el autismo, enfermedad de Parkinson, parálisis cerebral, trastornos de ansiedad y epilepsia. Todo eso junto en una enfermedad es el síndrome de Rett.

 Nuestra hija Valentina de 2, tiene el síndrome de Rett. Sin saber lo familiarizado que esté con el síndrome de Rett, me gustaría compartir alguna información muy importante con usted. El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo neurológico devastador causado por una mutación del gen MECP2 en el cromosoma X. El síndrome de Rett se presenta casi exclusivamente en las niñas, una niña nace con Rett aproximadamente cada 2 horas. Que parecen sanas al nacer y parecen desarrollarse normalmente hasta 6 a 18 meses de edad. Que es cuando las cosas empiezan a ir muy mal. No sólo dejan de progresar, comienzan a retroceder. Casi todas, en muy poco tiempo, pierden por completo su capacidad de hablar, caminar o usar sus manos a propósito. Muchos desarrollan convulsiones, han digestivos severos y problemas de eliminación, junto con problemas respiratorios y circulatorios, y muchos de ellos desarrollan escoliosis. Se necesitan terapias, tales como el habla, el desarrollo, ocupacional y física. Ellas tendrán una vida de cuidado de tiempo completo. Ellos nunca serán capaces de vivir independientemente. Cada familia que espera está en riesgo de tener un hijo con síndrome de Rett, ya que no es hereditaria, sino más bien un desorden aleatorio, genética. No existe cura en la actualidad,pero hay buenas noticias!
Con el descubrimiento sorprendente que el síndrome de Rett puede ser invertido en modelos de laboratorio en 2007, ahora sabemos que esta enfermedad se puede curar. La investigación actual muestra que el síndrome de Rett puede ser el primer trastorno reversible cerebral genética, y también, abriendo la puerta a la cura de otras enfermedades neurológicas como el autismo y la esquizofrenia

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Todo el dinero va directo a la Fundacion Internacional del Sindrome de Rett

Gracias

Federico, Constanza, Sophia y Valentina